Ми більше не можемо мовчати:
Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.
Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.
І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки.
Для цього синдрому характерні:
⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади
⚠️статус-епілептикус
⚠️множинні типи судом
⚠️прогресуючі когнітивні порушення
⚠️високий ризик SUDEP
Це не просто “епілепсія”.
Це щоденна боротьба за життя.
Світова поширеність синдрому Драве становить приблизно 1:15 000–1:20 000 новонароджених.
За демографічними оцінками, в Україні це може становити до 1000 пацієнтів різного віку.
І це лише один синдром серед тяжких генетичних епілепсій.
До відома Міністерство охорони здоров’я України , НСЗУ Національна служба здоров’я України , Комітет з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування
❗️ В Україні немає затвердженого національного протоколу лікування синдрому Драве.
❗️ Частина специфічних препаратів для цього синдрому не зареєстрована.
❗️ Родини змушені самостійно шукати лікування за кордоном.
У той час як у країнах ЄС і США існують чіткі клінічні рекомендації, стандарти ведення та доступ до сучасної терапії, українські діти часто залишаються без системної підтримки.
Для синдрому Драве важливо не лише “зменшити кількість нападів”, а:
✔️зменшити тривалі статуси
✔️мінімізувати ризик SUDEP
✔️стабілізувати розвиток
✔️покращити якість життя родини
Це можливо лише тоді, коли держава визнає потребу та створює умови доступу до лікування.
Це не поодинокі випадки
1000 пацієнтів – це:
сотні родин, тисячі братів і сестер, десятки лікарів, які щодня працюють без затверджених протоколів, величезне психологічне та економічне навантаження на систему.
Рідкісна хвороба не означає рідкісна проблема.
📌 Що потрібно?
✔️ Офіційний національний протокол
✔️ Реєстрація специфічних препаратів
✔️ Державні програми забезпечення
✔️ Створення національного реєстру пацієнтів
Ці діти мають право на сучасне лікування.
Вони мають право жити без постійного страху.