Відеоблог з опікунами

Сьогодні у відеоблозі💛 інтерв’ю з Наталією Білокопитовою – співзасновницею організації SCN2A Ukraine/Україна – мамою дитини з мутацією в гені SCN2A. У цій розмові – не лише історія діагнозу.Це шлях через невизначеність, пошук відповідей, складну діагностику і рішення не залишатися наодинці. Говоримо про:– як проявилася мутація в гені SCN2A у дитини;– скільки часу зайняв шлях до […]

Традиційно чергова серія нашого відеопроєкту з опікунами. Цього разу – історія сім’ї Горбатко, що виховують доньку Златку, яка страждає від Синдрому Драве. Дякуємо за щирість і відвертість ❤️

Вона шукала відповіді, а знайшла – силу.Історія Маргарити та її доньки Ярини – це історія любові, прийняття і віри в кожен день.

Ця історія – про віру, наполегливість і шлях до ремісії.Ми поговорили з мамою, чия донька сьогодні вже без нападів. Але за цим стояли роки пошуків, помилок і боротьби – і важке рішення переїхати за кордон, щоб знайти лікування, яке справді допомагає. 💬 У відео мама ділиться своїм досвідом – як не зламатися, коли здається, що

Сьогодні у відеоблозі з опікунами мама однієї з перших дітей в Україні, кому поставили діагноз синдром Драве. У відео вона відверто розповідає про шлях своєї родини:-як важко було знайти правильне лікування;-які наслідки може мати неправильний підбір ліків;-і про надзвичайну зустріч з Шарлотою Драве, лікаркою, яка першою описала цей синдром. Ця історія про силу, досвід і

У відео Анна – мама дитини з рідкісним захворюванням ділиться своїм досвідом: як проходила шлях від перших симптомів до прийняття діагнозу, що допомагає долати труднощі та знаходити сили рухатися далі. Це щира розмова про біль, надію і підтримку. Ми віримо, що подібні історії здатні об’єднувати, надихати і дарувати відчуття «я не один/одна». Дякуємо Анні за