Новини

Це відео – слова подяки від Лілії з спільноти scn1a.Від нас – глибока вдячність Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за підтримку, яка знімає страх і дає опору там, де вона потрібна найбільше. Завдяки вам одна мама сьогодні трохи спокійніша, а одна дитина має те, що їй життєво необхідно.Так виглядає справжня підтримка – тиха, але така вирішальна

У багатьох країнах Стиріпентол є частиною стандарту лікування синдрому Драве.Водночас в Україні доступ до нього: обмежений, нестабільний, часто залежить від індивідуальних закупівель або гуманітарних програм.Для багатьох родин це означає боротьбу за препарат, який у світі давно є стандартом.💙Синдром Драве – це не просто судоми.Це ризик травм, регресу розвитку і загроза життю.Стиріпентол не є панацеєю, але

Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова

Сьогодні в Україні немає повноцінної процедури надання незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою, навіть якщо вони схвалені EMA або FDA. Це означає: 👉немає централізованих закупівель 👉немає гарантії постачання 👉немає рівного доступу Допомога стає питанням ресурсів конкретної родини, а не державної політики. Має бути: ✔️ Спрощена реєстрація орфанних препаратів ✔️ Механізм спеціального доступу до незареєстрованих ліків

Сьогодні хочемо щиро подякувати компанії Biocodex Ukraine за надану гуманітарну допомогу препаратом Діакоміт (Стиріпентол) для дітей з синдромом Драве в Україні. Це не просто ліки. Це можливість для дітей отримати стабільне лікування, зменшити напади і жити більш безпечним життям. Окрема велика подяка лікарю Володимиру Ігоровичу Харитонову Volodymyr Kharytonov за всесторонню і постійну підтримку, залученість, допомогу

📅 Дата: 19 червня 2026 🌍 Формат: онлайн Конференція проводиться напередодні Міжнародного дня синдрому Драве та є однією з перших сфокусованих ініціатив в Україні у цій сфері. Подія об’єднає лікарів, дослідників, пацієнтські організації та родини з України та інших країн. Основні теми: • сучасні підходи до діагностики • лікування синдрому Драве • інноваційні терапії •