Новини

Маємо гарну новину. ГО «Доступ до життя» стала асоційованим членом EURORDIS – найбільшої європейської спільноти організацій, які представляють інтереси людей із рідкісними захворюваннями. Для нас це не просто новий статус. Це можливість бути частиною великої міжнародної мережі, обмінюватися досвідом, налагоджувати співпрацю та представляти інтереси українських пацієнтів і родин на європейському рівні. Дякуємо EURORDIS за довіру.

З Днем татусів! Бути татом – це особливе покликання. А бути татом дитини з синдромом Драве – це щодня бути сильним, коли страшно. Бути опорою, коли земля йде з-під ніг. Не здаватися, коли сили майже вичерпалися. Наші тати часто мовчать про свої переживання. Рідко показують сльози. Не завжди говорять про страх, втому чи біль. Але

Наша ГО “Доступ до життя” провела дуже змістовну та конструктивну зустріч із командою BIOCODEX Ukraine щодо розвитку напряму рідкісних епілепсій / синдрому Драве в Україні. Ми обговорили низку ключових викликів, з якими наразі стикаються українські пацієнти та лікарі: • затримка генетичної діагностики • недостатня обізнаність про генетичні епілепсії • доступ до сучасних методів терапії •

Сьогодні мали честь особисто подякувати Volodymyr Kharytonov та Dr Piotr Zwoliński за підтримку української спільноти, розвиток сфери генетичних епілепсій та співпрацю з ГО «Доступ до життя». Для нас надзвичайно цінно мати поруч фахівців, які не лише володіють унікальною експертизою, а й щиро підтримують розвиток цієї сфери в Україні, допомагають лікарям, пацієнтам та родинам. Такі партнерства

Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України». Ключові питання забезпечення пацієнтів лікарськими засобами. У фокусі – доставка ліків у межах державних програм, можливості для закупівлі Фінтепли і Діакоміта державою, а також розширення співпраці з фармацевтичними компаніями. Окремо наголосили на критичній потребі безперебійного забезпечення пацієнтів із синдромом Драве та обговорили подальші поставки гуманітарної допомоги. Працюємо над системними