Новини

До Дня обізнаності про синдром Драве та з нагоди проведення Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Лабораторія Др. Рьодгера надає спеціальні знижки на дослідження, важливі для діагностики та контролю лікування пацієнтів із генетичними епілепсіями

Залишити коментар / Новини /

До Дня обізнаності про синдром Драве та з нагоди проведення Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Лабораторія Др. Рьодгера надає спеціальні знижки на дослідження, важливі для діагностики та контролю лікування пацієнтів із генетичними епілепсіями. *Промокод: DRAVE* *15% знижки* – на терапевтичний лікарський моніторинг концентрацій антиконвульсантів у крові.*10% знижки* – на генетичні панелі епілепсії. Акція […]

До Дня обізнаності про синдром Драве та з нагоди проведення Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Лабораторія Др. Рьодгера надає спеціальні знижки на дослідження, важливі для діагностики та контролю лікування пацієнтів із генетичними епілепсіями Читати далі »

Зустріч із командою BIOCODEX Ukraine щодо розвитку напряму рідкісних епілепсій / синдрому Драве в Україні.

Залишити коментар / Новини /

Наша ГО “Доступ до життя” провела дуже змістовну та конструктивну зустріч із командою BIOCODEX Ukraine щодо розвитку напряму рідкісних епілепсій / синдрому Драве в Україні. Ми обговорили низку ключових викликів, з якими наразі стикаються українські пацієнти та лікарі: • затримка генетичної діагностики • недостатня обізнаність про генетичні епілепсії • доступ до сучасних методів терапії •

Зустріч із командою BIOCODEX Ukraine щодо розвитку напряму рідкісних епілепсій / синдрому Драве в Україні. Читати далі »

Особиста подяка Volodymyr Kharytonov та Dr Piotr Zwoliński за підтримку української спільноти, розвиток сфери генетичних епілепсій та співпрацю з ГО «Доступ до життя».

Залишити коментар / Новини /

Сьогодні мали честь особисто подякувати Volodymyr Kharytonov та Dr Piotr Zwoliński за підтримку української спільноти, розвиток сфери генетичних епілепсій та співпрацю з ГО «Доступ до життя». Для нас надзвичайно цінно мати поруч фахівців, які не лише володіють унікальною експертизою, а й щиро підтримують розвиток цієї сфери в Україні, допомагають лікарям, пацієнтам та родинам. Такі партнерства

Особиста подяка Volodymyr Kharytonov та Dr Piotr Zwoliński за підтримку української спільноти, розвиток сфери генетичних епілепсій та співпрацю з ГО «Доступ до життя». Читати далі »

Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України»

Залишити коментар / Новини /

Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України». Ключові питання забезпечення пацієнтів лікарськими засобами. У фокусі – доставка ліків у межах державних програм, можливості для закупівлі Фінтепли і Діакоміта державою, а також розширення співпраці з фармацевтичними компаніями. Окремо наголосили на критичній потребі безперебійного забезпечення пацієнтів із синдромом Драве та обговорили подальші поставки гуманітарної допомоги. Працюємо над системними

Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України» Читати далі »

Відео подяки від Лілії зі спільноти scn1a Благодійному Фонду “Орфанні Синиці”

Залишити коментар / Новини /

Це відео – слова подяки від Лілії з спільноти scn1a.Від нас – глибока вдячність Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за підтримку, яка знімає страх і дає опору там, де вона потрібна найбільше. Завдяки вам одна мама сьогодні трохи спокійніша, а одна дитина має те, що їй життєво необхідно.Так виглядає справжня підтримка – тиха, але така вирішальна

Відео подяки від Лілії зі спільноти scn1a Благодійному Фонду “Орфанні Синиці” Читати далі »

Допомога від Громадської спілки “Орфанні захворювання України” та Благодійного Фонду “Орфанні Синиці”

Залишити коментар / Новини /

Коли допомога йде від серця – це відчувають навіть діти. Щиро дякуємо Громадська спілка”Орфанні захворювання України” , Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за дрінки для нашої спільноти. Радість, усмішки й щасливі очі – найкращий результат 💙

Допомога від Громадської спілки “Орфанні захворювання України” та Благодійного Фонду “Орфанні Синиці” Читати далі »

Стиріпентол в Україні і в світі

Залишити коментар / Новини /

У багатьох країнах Стиріпентол є частиною стандарту лікування синдрому Драве.Водночас в Україні доступ до нього: обмежений, нестабільний, часто залежить від індивідуальних закупівель або гуманітарних програм.Для багатьох родин це означає боротьбу за препарат, який у світі давно є стандартом.💙Синдром Драве – це не просто судоми.Це ризик травм, регресу розвитку і загроза життю.Стиріпентол не є панацеєю, але

Стиріпентол в Україні і в світі Читати далі »

Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”

Залишити коментар / Новини /

Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова

Синдром Драве – це не “рідкісний випадок” Читати далі »

Спільна проблема генетичних епілепсій: ліки існують, але їх немає в Україні

Залишити коментар / Новини /

Сьогодні в Україні живуть діти і дорослі із генетичними епілепсіями:SCN1A (синдром Драве), SCN8A, SCN2A, KCNQ2, SLC6A1, STXBP1 та інші.Це не “звичайна епілепсія”.Це тяжкі епілептичні енцефалопатії розвитку, які часто є фармакорезистентними. І головна проблема об’єднує їх усіх:специфічні препарати для цих синдромів в Україні не зареєстровані або офіційно не доступні. ⛔️немає національних протоколів для конкретних синдромів⚠️препарати доводиться

Спільна проблема генетичних епілепсій: ліки існують, але їх немає в Україні Читати далі »

Проблема з наданням незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою в Україні

Залишити коментар / Новини /

Сьогодні в Україні немає повноцінної процедури надання незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою, навіть якщо вони схвалені EMA або FDA. Це означає: 👉немає централізованих закупівель 👉немає гарантії постачання 👉немає рівного доступу Допомога стає питанням ресурсів конкретної родини, а не державної політики. Має бути: ✔️ Спрощена реєстрація орфанних препаратів ✔️ Механізм спеціального доступу до незареєстрованих ліків

Проблема з наданням незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою в Україні Читати далі »