Коли допомога йде від серця – це відчувають навіть діти. Щиро дякуємо Громадська спілка”Орфанні захворювання України” , Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за дрінки для нашої спільноти. Радість, усмішки й щасливі очі – найкращий результат 💙
У багатьох країнах Стиріпентол є частиною стандарту лікування синдрому Драве.Водночас в Україні доступ до нього: обмежений, нестабільний, часто залежить від індивідуальних закупівель або гуманітарних програм.Для багатьох родин це означає боротьбу за препарат, який у світі давно є стандартом.💙Синдром Драве – це не просто судоми.Це ризик травм, регресу розвитку і загроза життю.Стиріпентол не є панацеєю, але
Стиріпентол в Україні і в світі Читати далі »
Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова
Синдром Драве – це не “рідкісний випадок” Читати далі »
Сьогодні в Україні живуть діти і дорослі із генетичними епілепсіями:SCN1A (синдром Драве), SCN8A, SCN2A, KCNQ2, SLC6A1, STXBP1 та інші.Це не “звичайна епілепсія”.Це тяжкі епілептичні енцефалопатії розвитку, які часто є фармакорезистентними. І головна проблема об’єднує їх усіх:специфічні препарати для цих синдромів в Україні не зареєстровані або офіційно не доступні. ⛔️немає національних протоколів для конкретних синдромів⚠️препарати доводиться
Спільна проблема генетичних епілепсій: ліки існують, але їх немає в Україні Читати далі »
Сьогодні в Україні немає повноцінної процедури надання незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою, навіть якщо вони схвалені EMA або FDA. Це означає: 👉немає централізованих закупівель 👉немає гарантії постачання 👉немає рівного доступу Допомога стає питанням ресурсів конкретної родини, а не державної політики. Має бути: ✔️ Спрощена реєстрація орфанних препаратів ✔️ Механізм спеціального доступу до незареєстрованих ліків
Сьогодні хочемо щиро подякувати компанії Biocodex Ukraine за надану гуманітарну допомогу препаратом Діакоміт (Стиріпентол) для дітей з синдромом Драве в Україні. Це не просто ліки. Це можливість для дітей отримати стабільне лікування, зменшити напади і жити більш безпечним життям. Окрема велика подяка лікарю Володимиру Ігоровичу Харитонову Volodymyr Kharytonov за всесторонню і постійну підтримку, залученість, допомогу
Гуманітарна допомога від Biocodex Ukraine Читати далі »
📅 Дата: 19 червня 2026 🌍 Формат: онлайн Конференція проводиться напередодні Міжнародного дня синдрому Драве та є однією з перших сфокусованих ініціатив в Україні у цій сфері. Подія об’єднає лікарів, дослідників, пацієнтські організації та родини з України та інших країн. Основні теми: • сучасні підходи до діагностики • лікування синдрому Драве • інноваційні терапії •
