Наша ГО “Доступ до життя” провела дуже змістовну та конструктивну зустріч із командою BIOCODEX Ukraine щодо розвитку напряму рідкісних епілепсій / синдрому Драве в Україні.
Ми обговорили низку ключових викликів, з якими наразі стикаються українські пацієнти та лікарі:
• затримка генетичної діагностики
• недостатня обізнаність про генетичні епілепсії
• доступ до сучасних методів терапії
• необхідність освітніх ініціатив та мультидисциплінарної співпраці.
Також ми поділилися кількома ініціативами, які наразі розвиває наша ГО «Доступ до життя», зокрема:
– освітні проєкти для українських лікарів
– можливості міжнародного менторства
– дослідницькі ініціативи, спрямовані на вивчення бар’єрів генетичної діагностики
– розвиток експертних мереж і пацієнтських реєстрів
– майбутній Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026.
Щиро дякуємо команді Biocodex Ukraine за відкритість до діалогу, підтримку пацієнтських ініціатив та внесок у розвиток спільноти синдрому Драве в Україні.
Надзвичайно цінно бачити компанії, які готові підтримувати не лише доступ до лікування, а й освіту, підвищення обізнаності та довгостроковий розвиток екосистеми рідкісних захворювань.
Сподіваємося на подальшу співпрацю.