Генетичні епілепсії: знайомство з генами Ми продовжуємо нашу серію дописів про гени, які можуть бути причиною генетичних епілепсій. Раніше ми вже говорили про SCN1A, SCN2A, SCN8A, KCNQ2, STXBP1, SLC6A1, PCDH19, GABRA1, GABRG2, HCN1 та CDKL5. Сьогодні – ген DEPDC5. Ген DEPDC5 бере участь у регуляції росту та активності клітин мозку. Він входить до системи, яка […]
Я СЬОГОДНІ 💜 Сьогодні у нашому відеопроєкті – Аня, Мілана і Злата. Весна – це завжди про новий початок 🌸Про перші кроки після складних періодів.Про відчуття, які повертаються.Про маленькі, але дуже важливі перемоги. Ці прогулянки не просто про час на вулиці.Це про шлях, який вони проходять щодня.Зі своїми зусиллями, труднощами і перемогами. І саме в
Аня, Мілана і Злата Читати далі »
Сьогодні – історія Богдана. «Я хочу вчитися у звичайній школі.Хочу грати на піаніно.Хочу плавати на морі…АЛЕ у мене синдром Драве.І зараз мені стає гірше”. Колись він виходив на сцену, тримав мікрофон і співав. І це було про радість, про дитинство, про життя. Сьогодні родина у пошуку лікування.Тих препаратів, які можуть допомогти, поки що немає в
Богдан, 10 років, м.Кам’янське Читати далі »
Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Відкрита реєстрація на Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 — міжнародну онлайн-конференцію, присвячену підвищенню обізнаності, покращенню діагностики та доступу до лікування синдрому Драве та SCN1A-асоційованих епілепсій. 📅 Дата: 19 червня 2026 🌍 Формат: онлайн Конференція стане однією з перших спеціалізованих платформ в Україні, що об’єднає: лікарів (неврологів,
Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Читати далі »
Знайомимо вас із Максимом 🫶 Йому 11 років.Ззовні – звичайний хлопець.Але за цією «звичайністю» – щоденна праця, сила і витримка, які не завжди помітні. Там, де для когось це просто крок – для нього це зусилля.Там, де інші не зупиняються – він проходить свій шлях через боротьбу. Максим мріє про прості речі – про звичайне
Максим, 11 років Читати далі »
Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України». Ключові питання забезпечення пацієнтів лікарськими засобами. У фокусі – доставка ліків у межах державних програм, можливості для закупівлі Фінтепли і Діакоміта державою, а також розширення співпраці з фармацевтичними компаніями. Окремо наголосили на критичній потребі безперебійного забезпечення пацієнтів із синдромом Драве та обговорили подальші поставки гуманітарної допомоги. Працюємо над системними
Зустрічі з ДП «Медичні закупівлі України» Читати далі »
Сьогодні хочемо познайомити вас з особливою дівчинкою Мією. Вона маленька і дуже ніжна, але в ній відчувається щось більше – внутрішнє світло, яке неможливо не помітити.Великі красиві очі, щира посмішка… і сила, яка значно більша за її вік. Поруч із нею мама Людмила. Та опора, завдяки якій Мія тримається і йде вперед. Синдром Драве –
У новому випуску нашого відеопроєкту говоримо про те, що дуже хвилює батьків дітей з епілепсією – розвиток мовлення, регреси після нападів і з чого починати корекційну роботу. Гостя інтерв’ю – Ліана Біляновська, логопединя-дефектологиня та психологиня логопедичного центру «Логоцвіт» https://www.facebook.com/share/18QtEJzn8J/?mibextid=wwXIfr яка має понад 10 років практичного досвіду роботи з дітьми з різними особливостями розвитку. Працює як
Знайомство з Артемом.Відкритий, щирий і дуже позитивний хлопчик ✌️ Мама розповідає:Артему 7 років.І майже всі ці 7 років ми живемо з постійною тривогою за його майбутнє – у боротьбі з нападами та за його розвиток.Артем дуже добрий, веселий і товариський.Він любить спілкуватися з однолітками і завжди тягнеться до дітей, але, на жаль, хвороба часто обмежує
Сьогодні історія надзвичайно сильної дівчинки Ані.Історія, яка надихає та дає надію ❤️Маленькі кроки. Але дуже великі перемоги.За кожною такою перемогою велика робота, віра родини та лікування, яке допомагає рухатися вперед.Історії таких дітей нагадують, наскільки важливо, щоб сучасні препарати були доступні.Бо для когось це просто ліки.А для когось – можливість жити наповненим життям. 💜 Бажаємо Анічці
