Відеозапис Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026
українською англійською
Відеозапис Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 Read More »
Володимир, 6 років
Познайомтеся — це Володимир. Йому 6 років. Він дуже любить кататися на різних гойдалках, слухати музику, плавати у теплій воді та гратися яскравими іграшками. Як і кожна дитина, Володик має свої маленькі радощі, які роблять його щасливим.Однак майже від народження хлопчик живе з епілепсією, спричиненою рідкісним генетичним захворюванням — мутацією в гені SCN2A. Крім цього,
Володимир, 6 років Read More »
Мирослава Малець, лікарка-неврологиня з понад 10-річним досвідом роботи, нейрофізіологиня та епілептологиня, стипендіатка міжнародних навчальних програм з дитячої неврології у Чехії, Литві, Франції, Польщі, Словенії, Словаччині та Німеччині
Продовжуємо цикл інтерв’ю, присвячених рідкісним епілептичним синдромам.Сьогоднішня гостя – Мирослава Малець, лікарка-неврологиня з понад 10-річним досвідом роботи, нейрофізіологиня та епілептологиня, стипендіатка міжнародних навчальних програм з дитячої неврології у Чехії, Литві, Франції, Польщі, Словенії, Словаччині та Німеччині.У першій частині інтерв’ю говоримо про синдром Дузе (Epilepsy with Myoclonic-Atonic Seizures, EMAtS) – рідкісну форму епілепсії дитячого віку.Разом із
Підтримайте наш допис у LinkedIn коментарем, репостом і вподобайкою! Допоможімо світу дізнатися про нас 🫶І не забудьте підписатись!
https://www.linkedin.com/posts/ngo-access-to-life_dravetsyndrome-geneticepilepsy-rarediseases-activity-7475933306698489856-da7e?utm_source=social_share_send&utm_medium=member_desktop_web&rcm=ACoAAGFW3gcB5iK_DRl56zJX7oZDPpIl6v0AZjE
We are pleased to share that NGO “Access to Life” has been accepted as an Associate Member of EURORDIS. EURORDIS brings together more than 1,000 patient organisations from across Europe and works to improve the lives of people living with rare diseases.
Маємо гарну новину. ГО «Доступ до життя» стала асоційованим членом EURORDIS – найбільшої європейської спільноти організацій, які представляють інтереси людей із рідкісними захворюваннями. Для нас це не просто новий статус. Це можливість бути частиною великої міжнародної мережі, обмінюватися досвідом, налагоджувати співпрацю та представляти інтереси українських пацієнтів і родин на європейському рівні. Дякуємо EURORDIS за довіру.
23 червня — День обізнаності про синдром Драве
23 червня — День обізнаності про синдром ДравеДля більшості людей це просто дата.Для наших родин — це тисячі нападів, сотні безсонних ночей, постійний пошук лікування і нескінченна віра в завтрашній день.Синдром Драве не визначає наших дітей. Вони значно більші за свій діагноз. Вони вміють любити, дружити, мріяти, радіти та надихати.Сьогодні ми говоримо про них. Про
23 червня — День обізнаності про синдром Драве Read More »
З Днем татусів!
З Днем татусів! Бути татом – це особливе покликання. А бути татом дитини з синдромом Драве – це щодня бути сильним, коли страшно. Бути опорою, коли земля йде з-під ніг. Не здаватися, коли сили майже вичерпалися. Наші тати часто мовчать про свої переживання. Рідко показують сльози. Не завжди говорять про страх, втому чи біль. Але
ДЯКУЄМО ТИМ, ХТО РОБИТЬ ЗМІНИ МОЖЛИВИМИ
ДЯКУЄМО ТИМ, ХТО РОБИТЬ ЗМІНИ МОЖЛИВИМИПісля завершення Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 нас переповнює почуття вдячності.Ця конференція стала не просто освітнім заходом. Вона стала історичною подією для української спільноти пацієнтів, лікарів і родин, які живуть із синдромом Драве та SCN1A-асоційованими епілепсіями.Ми щиро дякуємо міжнародній компанії Biocodex Ukraine Biocodex за багаторічну підтримку пацієнтів із
ДЯКУЄМО ТИМ, ХТО РОБИТЬ ЗМІНИ МОЖЛИВИМИ Read More »
Представляємо організаторку форуму — Олену Крупельницьку, М.Sс.
Продовжуємо знайомити вас зі спікерами Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 🇺🇦🌍 Представляємо організаторку форуму — Олену Крупельницьку, М.Sс. 🔹 Виконавча директорка ГО «Доступ до життя» 🔹 Дослідниця, інноваторка, підприємиця та громадська діячка 🔹 Засновниця та активна представниця української спільноти родин, які живуть із синдромом Драве та SCN1A-асоційованими епілепсіями 🔹 Має освіту інженера-дослідника та
Представляємо організаторку форуму — Олену Крупельницьку, М.Sс. Read More »