Our children

Я СЬОГОДНІ 💜 Сьогодні у нашому відеопроєкті – Аня, Мілана і Злата. Весна – це завжди про новий початок 🌸Про перші кроки після складних періодів.Про відчуття, які повертаються.Про маленькі, але дуже важливі перемоги. Ці прогулянки не просто про час на вулиці.Це про шлях, який вони проходять щодня.Зі своїми зусиллями, труднощами і перемогами. І саме в […]

Сьогодні – історія Богдана. «Я хочу вчитися у звичайній школі.Хочу грати на піаніно.Хочу плавати на морі…АЛЕ у мене синдром Драве.І зараз мені стає гірше”. Колись він виходив на сцену, тримав мікрофон і співав. І це було про радість, про дитинство, про життя. Сьогодні родина у пошуку лікування.Тих препаратів, які можуть допомогти, поки що немає в

Знайомимо вас із Максимом 🫶 Йому 11 років.Ззовні – звичайний хлопець.Але за цією «звичайністю» – щоденна праця, сила і витримка, які не завжди помітні. Там, де для когось це просто крок – для нього це зусилля.Там, де інші не зупиняються – він проходить свій шлях через боротьбу. Максим мріє про прості речі – про звичайне

Сьогодні хочемо познайомити вас з особливою дівчинкою Мією. Вона маленька і дуже ніжна, але в ній відчувається щось більше – внутрішнє світло, яке неможливо не помітити.Великі красиві очі, щира посмішка… і сила, яка значно більша за її вік. Поруч із нею мама Людмила. Та опора, завдяки якій Мія тримається і йде вперед. Синдром Драве –

Знайомство з Артемом.Відкритий, щирий і дуже позитивний хлопчик ✌️ Мама розповідає:Артему 7 років.І майже всі ці 7 років ми живемо з постійною тривогою за його майбутнє – у боротьбі з нападами та за його розвиток.Артем дуже добрий, веселий і товариський.Він любить спілкуватися з однолітками і завжди тягнеться до дітей, але, на жаль, хвороба часто обмежує

Сьогодні історія надзвичайно сильної дівчинки Ані.Історія, яка надихає та дає надію ❤️Маленькі кроки. Але дуже великі перемоги.За кожною такою перемогою велика робота, віра родини та лікування, яке допомагає рухатися вперед.Історії таких дітей нагадують, наскільки важливо, щоб сучасні препарати були доступні.Бо для когось це просто ліки.А для когось – можливість жити наповненим життям. 💜 Бажаємо Анічці

Сьогодні ці діти вчать букви.Граються з водою. Стрибають на батуті.Просто гуляють. Сьогодні вони – діти. Але у кожного з них – синдром Драве.Тяжка генетична епілепсія, яка потребує постійного контролю нападів. Їм необхідний клобазам (Фрізіум) Acino – препарат, який входить до міжнародних рекомендацій для лікування синдрому Драве.В Україні він досі не зареєстрований. Вчора у Києві відбулася

💊 Ліки існують. В Україні – ні⚠️Для дітей із тяжкими генетичними епілепсіями у світі є терапії, які входять до клінічних рекомендацій.Але в Україні вони досі не зареєстровані. Йдеться про:Стиріпентол / ДіакомітФенфлурамін / ФінтеплаКлобазам / ФрізіумКанабідіол / Епідіолекс Окремо наголошуємо на необхідності повноцінної реєстрації та доступності діазепаму та букального мідазоламу (зокрема Буколам) – це есенціальні препарати

Сучасна терапія дозволяє дітям з синдромом Драве жити активніше та стабілізувати стан. Препарат Stiripentol / Diacomit – важлива частина цього контролю.Так, він дороговартісний.Але доступ до лікування – це інвестиція в якість життя.Кожен внесок – це підтримка стабільності.Підтримка розвитку.Підтримка майбутнього.Сильні рішення роблять сильні люди. Ці діти ПОТРЕБУЮТЬ РЕЄСТРАЦІЇ СТИРІПЕНТОЛА

Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова