Продовжуємо знайомити вас зі спікерами Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 🇺🇦🌍
З великою радістю представляємо Хосе Анхеля Айбара — президента Фундації синдрому Драве в Іспанії та одного з провідних європейських представників пацієнтської спільноти у сфері рідкісних епілепсій.
🔹 Президент Fundación Síndrome de Dravet (Іспанія)
🔹 Експерт із захисту прав пацієнтів та розвитку програм підтримки людей із рідкісними епілепсіями
🔹 Представник пацієнтської спільноти на національному та європейському рівнях
🔹 Співпрацює з європейськими інституціями, науковими та клінічними спільнотами
🔹 Співавтор наукових публікацій та учасник міжнародних конференцій з питань епілепсії та рідкісних захворювань
Після встановлення діагнозу синдрому Драве в однієї зі своїх дітей Хосе Анхель Айбар присвятив свою діяльність підтримці пацієнтів і родин, розвитку наукових досліджень та покращенню доступу до діагностики й лікування для людей із рідкісними епілептичними енцефалопатіями.
🎤 У рамках форуму Хосе Анхель Айбар візьме участь у панельній дискусії:
«Доступ до лікування рідкісних генетичних епілепсій в Україні: виклики та шляхи рішень»
Він поділиться досвідом розвитку пацієнтських організацій у Європі, роллю пацієнтської адвокації у змінах системи охорони здоров’я та практичними прикладами підтримки людей із синдромом Драве.
🗓 19 червня 2026 року
🕡 18:40 за Києвом
📍 Іспанія
🌍 Онлайн
Для нас велика честь, що до форуму долучається один із найвідоміших європейських адвокатів пацієнтів із синдромом Драве. Його багаторічний досвід та активна діяльність допомагають змінювати життя родин у багатьох країнах світу.
Реєстрація безкоштовна:
https://docs.google.com/forms/u/7/d/1k2nqf7-DtGas1BzV0iU-zgZB2dVZS6d5edEdZx8af_U/edit?usp=drivesdk
Долучайтесь як слухачі! Чекаємо лікарів, спеціалістів, представників пацієнтських організацій, пацієнтів та їхні родини.