Сьогодні в Україні немає повноцінної процедури надання незареєстрованих орфанних препаратів за державною програмою, навіть якщо вони схвалені EMA або FDA.
Це означає:
👉немає централізованих закупівель
👉немає гарантії постачання
👉немає рівного доступу
Допомога стає питанням ресурсів конкретної родини, а не державної політики.
Має бути:
✔️ Спрощена реєстрація орфанних препаратів
✔️ Механізм спеціального доступу до незареєстрованих ліків
✔️ Національний реєстр пацієнтів
✔️ Прозора співпраця держави й фармкомпаній
Це не про комфорт.
Це про базове право на лікування.
💛
Ми говоримо про це, бо:
👉лікування існує
👉пацієнти існують
👉клінічні рекомендації існують
Не вистачає лише політичного та регуляторного рішення