Ми підготували новий випуск відеопроєкту — розмову про те, що знайоме майже кожній мамі особливої дитини. Що я зробила не так?А якби раніше?Чому не виходить?Де брати сили?Чому саме я?.. Цей випуск — про вас. Для вас. І для кожної з нас. Наша психологиня Олена Коваль — мама особливого хлопчика. Вона говорить не з підручників і […]
Відео з нашою психологинею Оленою Коваль – мамою особливого хлопчика Read More »
Сьогодні у нас “зірочка” Злата. Златі 7 років, м. Бердичів. Мама: “Злата чуйна, доброзичлива, щира та завжди усміхнена дівчинка. Їй все цікаво, вона хоче все вміти, знати, бути як всі!Але вона позбута цієї можливості на всі 100%, наші лише 30% завдяки терапії, яка не є прийнятою нашим законодавством. Але ми не здаємось, ми крокуємо маленькими,
Злата, 7 років, м.Бердичів Read More »
Знайомтесь – це Мілана! Їй 7 рочків і вона з м.Хмельницький. Боротьбу з епілепсією розпочала в 7 місяців. І ця боротьба є невід’ємною частиною її життя, життя та права на соціалізацію, права бути ! Сьогодні — реабілітація, сьогодні — боротьба,сьогодні — надія. Її мама Таня вірить:“не здаватися — значить жити!!!”Івони обирають “життя” – не здаватись
Мілана, 7 років, м.Хмельницький Read More »
Це відео – слова подяки від Лілії з спільноти scn1a.Від нас – глибока вдячність Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за підтримку, яка знімає страх і дає опору там, де вона потрібна найбільше. Завдяки вам одна мама сьогодні трохи спокійніша, а одна дитина має те, що їй життєво необхідно.Так виглядає справжня підтримка – тиха, але така вирішальна
Відео подяки від Лілії зі спільноти scn1a Благодійному Фонду “Орфанні Синиці” Read More »
Тут немає діагнозів і ярликів.Є реальність, у якій живуть діти щодня:усмішка і тиша, рух і пауза, спокій і ні.Ми показуємо не результат.Ми показуємо процес.Те, що відбувається сьогодні.Це наші діти.І саме для них ми говоримо вголос:👉діти мають право на лікування,👉право на життя без нападів,👉право мати СЬОГОДНІ, яке не болить,і ЗАВТРА, у яке можна вірити. Це вимога
Ці діти чекають на лікування Read More »
Коли допомога йде від серця – це відчувають навіть діти. Щиро дякуємо Громадська спілка”Орфанні захворювання України” , Благодійний Фонд “Орфанні Синиці” за дрінки для нашої спільноти. Радість, усмішки й щасливі очі – найкращий результат 💙
Сьогодні у відеоблозі наш гість Володимир Ігорович Харитонов – дитячий лікар, невролог, епілептолог та психіатр, кандидат медичних наук. У цій першій частині інтерв’ю обговоримо таке:1. Терапевтичні помилки при SCN1A: які препарати шкодять і чому?2. Які протисудомні препарати категорично протипоказані при SCN1A-мутаціях і з яких механізмів вони погіршують перебіг захворювання?(Ламотриджин, Карбамазепін, Окскарбазепін і інші).3. Чи зустрічали
Традиційно чергова серія нашого відеопроєкту з опікунами. Цього разу – історія сім’ї Горбатко, що виховують доньку Златку, яка страждає від Синдрому Драве. Дякуємо за щирість і відвертість ❤️
Історія сім’ї Горбатко, що виховують доньку Златку, яка страждає від Синдрому Драве Read More »
Сьогодні у відео проєкті наш гість Олександр Мірошников – дитячий невролог, доктор медичних наук, старший дослідник,член Асоціації дитячих неврологів України та Європейської спілки дитячих неврологів розкриває відповіді на такі питання: 1. Що відомо про роль гена SCN1A у роботі мозку?2. Чи можна сказати, що наявність мутації в SCN1A завжди означає синдром Драве, чи бувають інші
Це рандомізоване, подвійне сліпе клінічне дослідження фази 1b/2a було розроблено для оцінки безпеки, переносимості та ефективності перорального бексикасерину порівняно з плацебо для лікування судом у підлітків та дорослих з енцефалопатіями розвитку та епілептичними енцефалопатіями (ДЕЕ) (Синдром Драве, Леннокса-Гасто). Медіане зниження частоти підрахункових моторних нападів становило -59,8% для бексиказерину та -17,4% для плацебо; зниження при бексиказерині
Дослідження нових препаратів. Бексиказерин Read More »
