Знайомтесь з дівчинкою Беллою, якій вже у червні 3 роки 🤗
Мама Євгенія розповідає:
“Белла народилась з катарактою в одному оці і коли ми в три місяці вперше попали в лікарню з другими судомами, то за два дні вже мали результат генетичного тесту, зробленого через катаракту.
Ми вимушені були покинути дві чудові карʼєри, які будували у Львові 10 років і виїхати в Німеччину, щоб лікувати Беллу. Ми переселенці з Луганська. Коли почалась війна я працювала в Мумбаї і повертатись було вже нікуди. Адже Луганськ швидко був окупований
Белла пішла в два роки і два дні. Наразі вона отримує фінтеплу і вальпроат і вже другий місяць на кето дієті. Всі попередні судоми були тоніко клонічні. Найдовші 3,5 години. Часто порушувалась здатність ходити. Наразі останні судоми через хворобу. Лише 7 хвилин.
Кето вплинуло на розвиток Белли вона стала більше сконцентрована. Говорить до 50 слів.
Обожнює медперсонал, не дивлячись на те, як багато часу вона провела в лікарнях та реанімації. У вересні Белла готується до садочку.”
Історія Белли – ще одне нагадування: сучасне лікування змінює життя дітей із синдромом Драве.
Але українські родини не повинні шукати ці препарати по всьому світу самостійно.