Продовжуємо знайомити вас зі спікерами Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 🇺🇦🌍
Представляємо організаторку форуму — Олену Крупельницьку, М.Sс.
🔹 Виконавча директорка ГО «Доступ до життя»
🔹 Дослідниця, інноваторка, підприємиця та громадська діячка
🔹 Засновниця та активна представниця української спільноти родин, які живуть із синдромом Драве та SCN1A-асоційованими епілепсіями
🔹 Має освіту інженера-дослідника та економіста, навчається в аспірантурі за спеціальністю «Економіка»
🔹 Авторка понад 20 наукових публікацій та винахідниця запатентованих рішень у сфері інновацій і забезпечення життєдіяльності людини
🔹 Розробниця інноваційних рішень для дітей із порушеннями опорно-рухового апарату (ДЦП), відзначених державними та міжнародними нагородами
🔹 Ініціаторка просвітницьких, адвокаційних та міжнародних проєктів, спрямованих на покращення доступу до сучасної діагностики й лікування рідкісних генетичних епілепсій
🔹 Розвиває співпрацю між лікарями, науковцями, міжнародними організаціями, бізнесом та пацієнтськими спільнотами задля покращення якості життя людей із рідкісними захворюваннями
🧠 Тема виступу:
«За межами “зебри”: чому доступ до лікування має значення при синдромі Драве»
У своїй доповіді Олена Крупельницька говоритиме про шлях українських родин, які щодня стикаються з викликами рідкісного захворювання: від пошуку діагнозу та боротьби за доступ до сучасної терапії до створення пацієнтської організації, що стала голосом спільноти. Це буде розмова про ціну затримки лікування, нерівність доступу та про те, чому кожна дитина й дорослий із синдромом Драве заслуговують на шанс отримати допомогу незалежно від місця проживання.
🗓 19 червня 2026 року
🕑 14:00 за Києвом
📍 Київ, Україна
🌍 Онлайн
Запрошуємо лікарів, фахівців, представників державних інституцій, пацієнтів та їхні родини долучитися до цієї важливої розмови про те, як спільними зусиллями змінювати систему допомоги людям із рідкісними генетичними епілепсіями.