Продовжуємо знайомити вас зі спікерами Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 🇺🇦🌍
Представляємо спікерку, чий виступ стане голосом українських родин, які щодня живуть із синдромом Драве.
💙 Марина Цубера
Голова Наглядової ради ГО «Доступ до життя» (Україна)
Мама дитини із синдромом Драве та активна представниця пацієнтської спільноти
📍 Україна
🔹 Координує гуманітарні програми підтримки дітей із рідкісними захворюваннями
🔹 Залучає український та європейський бізнес, благодійні організації й партнерів до допомоги родинам по всій Україні
🔹 Працює над розвитком системи підтримки сімей, які виховують дітей із синдромом Драве та іншими рідкісними формами епілепсії
🔹 Бере участь у проєктах із підвищення обізнаності про синдром Драве, розвитку міжнародної співпраці та покращення якості життя дітей і їхніх родин
🎤 Тема виступу:
«Голос пацієнта: зміни, до яких призвів фенфлурамін»
Це буде не лише доповідь про лікування.
Це буде розповідь про життя.
Про шлях родини від постійного страху та виснаження — до появи надії та стабільності.
Марина поділиться власним досвідом матері дитини із синдромом Драве та розповість про зміни, які відбулися після початку терапії фенфлураміном.
Вона говоритиме про те, що означає жити між нападами, проходити роки пошуку ефективного лікування, змінювати країни заради доступу до життєво необхідних препаратів і водночас не втрачати віри в майбутнє своєї дитини.
Для багатьох українських сімей ця історія стане відображенням їхнього власного досвіду.
А для лікарів, представників державних інституцій та міжнародних партнерів — нагадуванням про те, що за кожним клінічним випадком стоїть дитина, родина та щоденна боротьба за право на звичайне життя.
🗓 19 червня 2026 року
🕕 18:25 за Києвом
🌍 Онлайн
Реєстрація безкоштовна:
https://docs.google.com/forms/u/7/d/1k2nqf7-DtGas1BzV0iU-zgZB2dVZS6d5edEdZx8af_U/edit?usp=drivesdk
📢 Слідкуйте за новинами конференції та матеріалами про генетичні епілепсії в Telegram-каналі:
https://t.me/genepiUkraine
Долучайтеся. Адже саме голос пацієнтів і родин допомагає змінювати систему та робити сучасне лікування доступнішим для тих, хто його потребує найбільше.