Genetic Epilepsy Foundation (Фундація генетичних епілепсій, код ЄДРПОУ 45916792) — це платформа, що об’єднує громадські та пацієнтські організації, медичних експертів і родини для захисту прав дітей і дорослих із генетичними формами епілепсії.
Ми працюємо над забезпеченням доступу до сучасної діагностики та лікування, підвищенням обізнаності про генетичні епілепсії в Україні та розвитком ефективної системи підтримки пацієнтів і їхніх родин.
🎯 Наша місія
Покращити якість життя людей із генетичними епілепсіями через розширення доступу до лікування, знань і комплексної підтримки.
🌍 Наше бачення
Ми прагнемо створити систему, в якій:
• генетичні епілепсії діагностуються вчасно
• пацієнти отримують сучасну та ефективну терапію
• сім’ї не залишаються наодинці зі своїм діагнозом
💡 Наші напрямки діяльності
• адвокація доступу до інноваційних лікарських засобів
• розвиток співпраці з міжнародними фармацевтичними компаніями
• підтримка пацієнтів та їхніх родин
• організація освітніх заходів, конференцій і професійних платформ
• розвиток та об’єднання пацієнтської спільноти
🤝 Ми відкриті до співпраці
Ми активно взаємодіємо з:
• міжнародними організаціями
• фармацевтичними компаніями
• лікарями та науковцями
• донорами та благодійними фондами
Разом ми можемо змінити якість життя людей із генетичними епілепсіями.