zhenia

Сьогодні ці діти вчать букви.Граються з водою. Стрибають на батуті.Просто гуляють. Сьогодні вони – діти. Але у кожного з них – синдром Драве.Тяжка генетична епілепсія, яка потребує постійного контролю нападів. Їм необхідний клобазам (Фрізіум) Acino – препарат, який входить до міжнародних рекомендацій для лікування синдрому Драве.В Україні він досі не зареєстрований. Вчора у Києві відбулася […]

💊 Ліки існують. В Україні – ні⚠️Для дітей із тяжкими генетичними епілепсіями у світі є терапії, які входять до клінічних рекомендацій.Але в Україні вони досі не зареєстровані. Йдеться про:Стиріпентол / ДіакомітФенфлурамін / ФінтеплаКлобазам / ФрізіумКанабідіол / Епідіолекс Окремо наголошуємо на необхідності повноцінної реєстрації та доступності діазепаму та букального мідазоламу (зокрема Буколам) – це есенціальні препарати

Сучасна терапія дозволяє дітям з синдромом Драве жити активніше та стабілізувати стан. Препарат Stiripentol / Diacomit – важлива частина цього контролю.Так, він дороговартісний.Але доступ до лікування – це інвестиція в якість життя.Кожен внесок – це підтримка стабільності.Підтримка розвитку.Підтримка майбутнього.Сильні рішення роблять сильні люди. Ці діти ПОТРЕБУЮТЬ РЕЄСТРАЦІЇ СТИРІПЕНТОЛА

Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова

Сьогодні в гостях веселий, відкритий та завжди з посмішкою Коля. Колі 15 років, м. Київ. Вік, коли мріють та шукають себе.У нього теж є мрії – працювати над собою, подорожувати, пізнавати світ – у свої фарбах та у своїх цілях! Коля найбільше в світі любить рух, їзду будь-куди. Тільки не зупинятись! Він обирає шлях, довжиною

Ці діти живуть у різних містах України.Київ. Львів. Дніпро. Одеса. Харків. І десятки інших.Але їх об’єднує більше, ніж географія. Їх об’єднує синдром Драве. Їх об’єднує боротьба.Їх об’єднує сила родин.Наша спільнота – це не цифри.Це конкретні діти.Конкретні родини.Конкретні історії. І кожне місто на цій карті – це життя, яке заслуговує на доступ до сучасного лікування, безпеки

Відеоблог про дітей – це простір щирості, прийняття й любові. Тут мами й тати діляться історіями своїх дітей. Сьогодні – слова мами Олени: – Олена дуже любить розфарбовувати, переписувати з книжок і бути поруч із природою. Найбільша її радість – поїздки в село: годувати тварин, трохи допомагати на городі, їхати в поле на тракторі, вирушати

Сьогодні у нас “зірочка” Злата. Златі 7 років, м. Бердичів. Мама: “Злата чуйна, доброзичлива, щира та завжди усміхнена дівчинка. Їй все цікаво, вона хоче все вміти, знати, бути як всі!Але вона позбута цієї можливості на всі 100%, наші лише 30% завдяки терапії, яка не є прийнятою нашим законодавством. Але ми не здаємось, ми крокуємо маленькими,

Знайомтесь – це Мілана! Їй 7 рочків і вона з м.Хмельницький. Боротьбу з епілепсією розпочала в 7 місяців. І ця боротьба є невід’ємною частиною її життя, життя та права на соціалізацію, права бути ! Сьогодні — реабілітація, сьогодні — боротьба,сьогодні — надія. Її мама Таня вірить:“не здаватися — значить жити!!!”Івони обирають “життя” – не здаватись