Знайомство з Артемом.Відкритий, щирий і дуже позитивний хлопчик ✌️ Мама розповідає:Артему 7 років.І майже всі ці 7 років ми живемо з постійною тривогою за його майбутнє – у боротьбі з нападами та за його розвиток.Артем дуже добрий, веселий і товариський.Він любить спілкуватися з однолітками і завжди тягнеться до дітей, але, на жаль, хвороба часто обмежує […]
Сьогодні історія надзвичайно сильної дівчинки Ані.Історія, яка надихає та дає надію ❤️Маленькі кроки. Але дуже великі перемоги.За кожною такою перемогою велика робота, віра родини та лікування, яке допомагає рухатися вперед.Історії таких дітей нагадують, наскільки важливо, щоб сучасні препарати були доступні.Бо для когось це просто ліки.А для когось – можливість жити наповненим життям. 💜 Бажаємо Анічці
Сьогодні у відеоблозі💛 інтерв’ю з Наталією Білокопитовою – співзасновницею організації SCN2A Ukraine/Україна – мамою дитини з мутацією в гені SCN2A. У цій розмові – не лише історія діагнозу.Це шлях через невизначеність, пошук відповідей, складну діагностику і рішення не залишатися наодинці. Говоримо про:– як проявилася мутація в гені SCN2A у дитини;– скільки часу зайняв шлях до
Сьогодні ці діти вчать букви.Граються з водою. Стрибають на батуті.Просто гуляють. Сьогодні вони – діти. Але у кожного з них – синдром Драве.Тяжка генетична епілепсія, яка потребує постійного контролю нападів. Їм необхідний клобазам (Фрізіум) Acino – препарат, який входить до міжнародних рекомендацій для лікування синдрому Драве.В Україні він досі не зареєстрований. Вчора у Києві відбулася
Дітям необхідний клобазам (Фрізіум) Acino, але в Україні він досі не зареєстрований Читати далі »
💊 Ліки існують. В Україні – ні⚠️Для дітей із тяжкими генетичними епілепсіями у світі є терапії, які входять до клінічних рекомендацій.Але в Україні вони досі не зареєстровані. Йдеться про:Стиріпентол / ДіакомітФенфлурамін / ФінтеплаКлобазам / ФрізіумКанабідіол / Епідіолекс Окремо наголошуємо на необхідності повноцінної реєстрації та доступності діазепаму та букального мідазоламу (зокрема Буколам) – це есенціальні препарати
Ліки існують. В Україні – ні Читати далі »
Сучасна терапія дозволяє дітям з синдромом Драве жити активніше та стабілізувати стан. Препарат Stiripentol / Diacomit – важлива частина цього контролю.Так, він дороговартісний.Але доступ до лікування – це інвестиція в якість життя.Кожен внесок – це підтримка стабільності.Підтримка розвитку.Підтримка майбутнього.Сильні рішення роблять сильні люди. Ці діти ПОТРЕБУЮТЬ РЕЄСТРАЦІЇ СТИРІПЕНТОЛА
Ці діти ПОТРЕБУЮТЬ РЕЄСТРАЦІЇ СТИРІПЕНТОЛА Читати далі »
Ми більше не можемо мовчати:Синдром Драве – це не “рідкісний випадок”.Це приблизно до 1000 дітей і дорослих в Україні, які живуть із тяжкою, фармакорезистентною формою епілепсії.І сьогодні вони залишаються без повноцінної державної підтримки. Для цього синдрому характерні:⚠️тривалі фебрильні та афебрильні напади⚠️статус-епілептикус⚠️множинні типи судом⚠️прогресуючі когнітивні порушення⚠️високий ризик SUDEPЦе не просто “епілепсія”.Це щоденна боротьба за життя. Світова
Ми більше не можемо мовчати: синдром Драве – це не “рідкісний випадок” Читати далі »
Сьогодні в гостях веселий, відкритий та завжди з посмішкою Коля. Колі 15 років, м. Київ. Вік, коли мріють та шукають себе.У нього теж є мрії – працювати над собою, подорожувати, пізнавати світ – у свої фарбах та у своїх цілях! Коля найбільше в світі любить рух, їзду будь-куди. Тільки не зупинятись! Він обирає шлях, довжиною
Коля, 15 років, м.Київ Читати далі »
Ці діти живуть у різних містах України.Київ. Львів. Дніпро. Одеса. Харків. І десятки інших.Але їх об’єднує більше, ніж географія. Їх об’єднує синдром Драве. Їх об’єднує боротьба.Їх об’єднує сила родин.Наша спільнота – це не цифри.Це конкретні діти.Конкретні родини.Конкретні історії. І кожне місто на цій карті – це життя, яке заслуговує на доступ до сучасного лікування, безпеки
Діти з різних міст України Читати далі »
Відеоблог про дітей – це простір щирості, прийняття й любові. Тут мами й тати діляться історіями своїх дітей. Сьогодні – слова мами Олени: – Олена дуже любить розфарбовувати, переписувати з книжок і бути поруч із природою. Найбільша її радість – поїздки в село: годувати тварин, трохи допомагати на городі, їхати в поле на тракторі, вирушати
