Сьогодні ці діти вчать букви.
Граються з водою. Стрибають на батуті.
Просто гуляють. Сьогодні вони – діти.
Але у кожного з них – синдром Драве.
Тяжка генетична епілепсія, яка потребує постійного контролю нападів.
Їм необхідний клобазам (Фрізіум) Acino – препарат, який входить до міжнародних рекомендацій для лікування синдрому Драве.
В Україні він досі не зареєстрований.
Вчора у Києві відбулася панельна дискусія (дякуємо Громадська спілка”Орфанні захворювання України”) «Поза межами можливого» до Міжнародного дня рідкісних захворювань Rare Disease Day
190 учасників офлайн, понад 300 онлайн.
Держава Міністерство охорони здоров’я України , лікарі, міжнародні партнери, фармсектор, пацієнтські організації.
Говорили про розвиток системи орфанної допомоги.
Про діалог.
Про рішення.
Але синдром Драве практично не прозвучав.
Окрім одного слайда про дослідження 2021 року.
А сьогодні – 2026.
⚠️Скільки ще чекати цим дітям на системні рішення?
⚠️Скільки ще їхні родини мають самостійно шукати препарати за кордоном?
⚠️Чому діти з синдромом Драве досі залишаються невидимими для державної політики?
Ми не знецінюємо діалог.
Ми просимо, щоб за словами з’явилися конкретні кроки.
Бо для цих дітей “сьогодні” – це не абстракція.
Це день без нападу.
Або день з ризиком статусу.
І їх право на лікування не може залежати від того, чи встигне система.