💊 Ліки існують. В Україні – ні⚠️
Для дітей із тяжкими генетичними епілепсіями у світі є терапії, які входять до клінічних рекомендацій.
Але в Україні вони досі не зареєстровані.
Йдеться про:
Стиріпентол / Діакоміт
Фенфлурамін / Фінтепла
Клобазам / Фрізіум
Канабідіол / Епідіолекс
Окремо наголошуємо на необхідності повноцінної реєстрації та доступності діазепаму та букального мідазоламу (зокрема Буколам) – це есенціальні препарати для зупинки тривалих судом і профілактики статусу, які повинні бути гарантовано доступні кожній родині.
Ці препарати застосовуються при синдромі Драве, синдромі Леннокса–Гасто та інших фармакорезистентних епілепсіях.
Українські родини змушені шукати їх за кордоном.
Без гарантій постачання.
Без системної підтримки.
Рідкісні хвороби – не означає рідкісна потреба.
Ми говоримо про це, бо доступ до лікування – це право, а не привілей.
МИ ЗАКЛИКАЄМО Міністерство охорони здоров’я України та фармацевтичні компанії #acino #ucbcares #biocodex #desitin до рішучих дій для цих пацієнтів!