Продовжуємо знайомити вас зі спікерами Ukrainian Dravet Syndrome & SCN1A Forum 2026 🇺🇦🌍
Сьогодні представляємо особливу учасницю нашого форуму — представницю пацієнтської спільноти та маму дитини із синдромом Драве.
💜 Ольга Квітка
Мама та опікунка 10-річного хлопчика із синдромом Драве (мутація SCN1A), активна учасниця української пацієнтської спільноти.
Після встановлення діагнозу своєму синові Ольга долучилася до діяльності, спрямованої на підвищення обізнаності про синдром Драве та покращення доступу до сучасного лікування для українських дітей.
🔹 Представниця пацієнтської спільноти України
🔹 Учасниця громадських та адвокаційних ініціатив у сфері рідкісних епілепсій
🔹 Співпрацює з батьківськими організаціями та благодійними фондами
🔹 Підтримує родини, які виховують дітей із синдромом Драве та іншими генетичними епілепсіями
🎤 Тема виступу:
«Голос пацієнта: зміни, до яких призвів стиріпентол»
Під час свого виступу Ольга поділиться особистим досвідом родини — шляхом від встановлення діагнозу до отримання сучасної терапії, а також розповість про зміни, які відбулися після початку лікування стиріпентолом.
Це буде історія не лише про ліки, а й про щоденне життя родини, виклики, надії та реальні потреби пацієнтів із синдромом Драве в Україні.
🗓 19 червня 2026 року
🕕 18:15 за Києвом
🌍 Онлайн
Ми переконані, що голоси пацієнтів та їхніх родин є надзвичайно важливою частиною будь-якої дискусії про доступ до лікування та розвиток медичної допомоги.
Дякуємо Ользі за готовність поділитися своєю історією та представляти інтереси українських родин, які живуть із синдромом Драве.
Реєстрація безкоштовна:
https://docs.google.com/forms/u/7/d/1k2nqf7-DtGas1BzV0iU-zgZB2dVZS6d5edEdZx8af_U/edit?usp=drivesdk